Bezbariérová úprava bytu pro Jiříka

Malý Jiřík se narodil jako zdravé miminko, jen na hrudníku mu jako by vyčnívalo žebro, ale doktoři maminku ujišťovali, že to bude v pořádku. A tak si rodiče svého syna odvezli domů. Protože byl pomalejší v pohybu, doporučili lékaři rodičům, aby s ním cvičili Vojtovu metodu, ale příliš to nepomáhalo. Protože žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To už mu byl rok a půl. Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Nakonec Jiříkovi svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a doporučili genetické vyšetření. Specialisté ale k němu neviděli důvod. Jiřík zůstal ve speciálním „krunýři“ až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože přestal růst. Znovu ho doktorka odeslala na genetické vyšetření a tentokrát testy udělali. Výsledek byl šokující – Jiřík trpí mukopolysacharidozou 4. typu, tedy genetickou, život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky. Ty se v těle hromadí, a nakonec ničí nejrůznější orgány. Mukopolysacharidoza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát. Kdyby tuto nemoc lékaři odhalili už v tom roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout.

Smířit se ovšem s nemocí Jiříka bylo pro rodiče velmi těžké. A když se dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidozy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu Jiříkovi hradila. Povedlo se, a tak každý týden jezdí maminka se svým synem do nemocnice na infuze a jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou. Rodiče Jiříkovi musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. Proto se všichni snaží, aby Jiřík prožil, pokud to jde, šťastný život, a on jim to svým krásným úsměvem a nesmírně laskavou povahou vrací.

Jiříka jsme navštívili ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kam jezdí jednou za rok na kontrolu. Maminka nám vyprávěla, jak nepříjemnou progresi jeho nemoc má. Během posledního roku prodělal náročnou operaci páteře a pánve, po níž byl šest dlouhých týdnů uvězněn do sádrového korzetu, ve kterém musel jen ležet. Jiřík také trpí velkými bolestmi zad a nožiček, a to i v noci. Přesto ráno vstane a rodiče ho vezou do školy, kterou má moc rád. Je to veselý, upovídaný kluk a jeho maminka je další z hrdinek, které péči o takto závažně nemocné dítě zvládají s úsměvem a lehkostí. Jiříkovi ze sbírky Srdce dětem přispěla o.p.s. Život dětem na bezbariérovou úpravu bytu, bez které se již neobejde.

Návštěvy se s námi zúčastnila i zpěvačka a finalistka Superstar Sabina Křováková, která návštěvu okomentovala takto:

„Návštěva u Jiříka ve mně zanechala strašně hezký pocit a doufám, že to bylo oboustranné. Jsem ráda, že jsem ho osobně poznala a že jsme si mohli popovídat jak s Jiříkem, tak s jeho maminkou, která je úžasná, pozitivní a velmi ji obdivuji. Oba dva. Věřím, že se ještě uvidíme a já přeji hodně síly a hlavně zdraví."