Nové ortézy pro Lucinku

Lucinka se narodila jako krásná, zdravá holčička. Jako miminko zvedala hlavičku, hrála si s ručičkama, otáčela se, prostě všechno bylo naprosto v pořádku. Po půl roce z ničeho nic jako by na všechny tyto běžné pohyby zapomněla. Rodiče se o ni pochopitelně báli, a proto zamířili za dětskou lékařkou, která je vyslala za rehabilitační specialistkou. Ta je uklidnila, že je to normální, že se to může stát, že je Lucinka jen línější a doporučila, aby s holčičkou cvičili Vojtovu metodu.

Maminka se tedy dala do pravidelného cvičení, ale Lucinčin stav se vůbec nelepšil. V deseti měsících nepásla koníky, nelezla, ani neseděla. A tak zašli za fyzioterapeutkou, která je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice v Praze. Na neurologickém oddělení provedli řadu vyšetření a pak rodičům sdělili diagnózu. Lucinka trpí spinální svalovou atrofií, tedy nemocí, u které postupně ochabují svaly. Bez lékařské pomoci by holčička za několik měsíců umřela.

V dnešní době takto nemocným dětem aplikují do míchy drahou Spinrazu, která sice nemoc neléčí, ale dokáže ji pozastavit. Aplikace do míchy je třeba provádět třikrát ročně a pro dítě je to značně bolestivé. Ale Lucinka v tom neštěstí měla velké štěstí. V nemocnici holčičce zajistili genovou terapii v podobě tzv. Zolgensmy, která patří mezi nejdražší léky na světě a v současné době ji ve zcela nezbytných případech už hradí zdravotní pojišťovny. Výhodou Zolgensmy je, že dítě potřebuje jen jednu jedinou dávku. Po jejím podání se maminka v nemocnici téměř rozplakala, protože její holčička se začala zase otáčet a pohybovat. Lucinka si musela protrpět i velmi nepříjemné vedlejší účinky tohoto léku. Bylo jí hodně špatně, zvracela a trpěla velkým nechutenstvím. Lékaři jí nasadili kortikoidovou léčbu, která ji ale taky velmi zatěžovala. Holčička ztrácela na váze, a proto ji začali krmit sondou. Nakonec konečně začala přibývat a mohla začít zase jíst normálně.

Od té doby s ní maminka pravidelně rehabilituje, jak doma, tak ve speciálním zařízení a posiluje nemocné svaly. Lucince také velmi pomáhají hiporehabilitace; maminka si dokonce myslí, že díky nim začala Lucinka mluvit. Velkou novinkou také je, že Lucka začala chodit do školky. Byl to sice velký problém ji do běžné školky dostat, ale naštěstí rodina našla školku, která byla pro dítě na vozíčku uzpůsobená. Lucinka má svého asistenta a pobyt mezi dětmi ji velmi pozitivně ovlivňuje.

Na návštěvě, kde jsme Lucince předali šek na 145 470 Kč, s námi byla i herečka Zora Jandová:

„Jsem přesvědčená, že když je dobré rodinné zázemí, tak se dá vydržet úplně všechno. Jak rodiče, tak i malá Lucinka mají ohromné štěstí. Jsem šťastná, že jsem mohla přijít do rodiny, kde to zvládají, že máma a táta drží pohromadě, a proto je Lucinka takové veselé, optimistické a navenek velmi šťastně vypadající dítě.“