Ozdravný pobyt u moře pro Adrianku
I malý příspěvek znamená velkou pomoc. Díky finanční pomoci zákazníků prodejen Lidl může malá Adrianka trpící cystickou fibrózou vyjet i s celou rodinou na čtrnáct dní k moři, do řecké Veliky. O tom, že tohle místo dělá zázraky už se přesvědčilo mnoho dětí, které se tam díky organizaci Život dětem každoročně vydají.
28.07.2022 | Praha
Malá Adrianka, která žije se svými rodiči v Březníku na Vysočině, se narodila v 31. týdnu těhotenství. Začala mít problémy ihned po narození, protože se u ní projevil tzv. Mekoniový ileus, tedy ucpání střeva smolkou. Musela okamžitě na operaci, bez které by umřela. Po operaci zavedli lékaři holčičce stomii, které se zbavila až v osmi měsících. Toto ucpání střeva smolkou se po narození často objevuje právě u dětí, které trpí cystickou fibrózou. U Adrianky novorozenecký screnning z patičky tuto nemoc potvrdil.
Cystická fibróza je onemocnění, při kterém nefunguje transport solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách těla. To způsobuje zahlenění, které nejvíc postihuje dýchací a trávicí soustavu. Tato diagnóza byla pro rodiče velkým šokem, do té doby o ní neslyšeli. Dozvěděli se, že při cystické fibróze pracuje špatně především slinivka, a proto takto nemocní musejí mít vysokokalorickou dietu a před každým jídlem polykají enzymy. Aby ochránili plíce, pravidelně inhalují. Proto Adrianka minimálně třikrát denně inhaluje, potom následují dechová cvičení, odkašlání a pokud je to nutné, dochází na odsávání.
Doma rodiče dodržují přísný hygienicko- epidemiologický režim, dezinfikují všechny odpady, veškeré volně přístupné plochy a snaží se, aby se holčička nesetkávala s bakteriemi. Proto se taky musí vyhýbat všem stojatým vodám, nesmí do veřejných bazénů, ani do rybníka, na pískoviště, nesmí se hrabat třeba v hlíně. Zvláště v době covidu byli rodiče Adrianky vyděšeni tak, že raději nechodili ani do obchodu, nesmírně se báli, že by mohli svou holčičku smrtelně ohrozit. Pokud totiž Adrianka onemocní, dostává ihned minimálně na 14 dní silné dávky antibiotik nebo může dokonce skončit na dýchacím přístroji v nemocnici. Rodiče s nadějí vyhlížejí nový lék, který by jejich holčičce mohl život prodloužit. V současné době na něj ale nemají nárok.
Prozatím se lidé s cystickou fibrózou dožívají 30 až 35 let, záleží na tom, v jakém stavu mají plíce. I proto žije Adrianka tak trochu v izolaci, protože rodiče věří, že s vývojem medicíny se objeví další a další léky, které dokážou život jejich krásné holčičce prodloužit. Dětem s cystickou fibrózou nesmírně pomáhá pobyt u moře, voda a slaný vzduch jim téměř zázračně ohrožené plíce pročistí. Proto jsme rádi, že jsme je do řecké Veliky mohli poslat dokonce na 14 dní.
Na návštěvu za touto sympatickou rodinou s námi tentokrát vyrazila mladá herečka Bára Mošnová, která nešetřila obdivem směrem k celé rodině: „Do téhle chvíle jsem vůbec netušila, co všechno tato nemoc obnáší. Samozřejmě jsem už o ní slyšela, ale po rozhovoru s maminkou Adrianky, jsem úplně v šoku. Je neuvěřitelné, že neztrácí vnitřní sílu a je obdivuhodné, kolik má v sobě pozitivní energie. Vůbec nechápu, kde dobíjí baterky, protože to chce strašně moc sil. Smekám před ní i před celou rodinou.“