Rehabilitační pobyt pro malou Grétku ze sbírky Srdce dětem
Peníze ze sbírky Srdce dětem, která se koná každoročně na podzim v prodejnách Lidl, pomohly i rodině malé Grétky z Českokrumlovska. Grétka trpí spinální svalovou atrofií druhého typu. Přes léčbu drahou genovou terapií Zolgensma potřebuje neustále finančně náročnou rehabilitační péči. Peníze ze sbírky rodině umožnily absolvovat pobyt v rehabilitačním zařízení Centrum Hájek.
09.06.2023 | Praha
Na malou Grétku se rodiče nesmírně těšili. A byla to skutečně velmi krásná usměvavá holčička. Kopala nožičkama, přetáčela se na obě strany, žvatlala i zvedala nožičky. Když jí bylo osm měsíců, zdálo se mamince, že se chová nějak jinak, hlavně se nezvedala na kolínka. Svěřila se lékařům a ti ji doporučili cvičit Vojtovu metodu.
Když bylo Grétce deset měsíců, šla na očkování a po něm dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla jako hadrová panenka, proto rodiče zavolali sanitku, která Grétku odvezla do nemocnice. Tam na nic nepřišli, proto poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Ten nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, proto ji poslal na speciální vyšetření do motolské nemocnice. Tam se rodiče po mnoha vyšetřeních dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly, může přestat dýchat a službu jí nakonec vypoví sval nejdůležitější, srdce.
V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku. Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Grétce poprvé aplikovali Spinrazu do míchy celkem osmkrát, až se to konečně povedlo a Grétka mohla domů. Ze začátku snášela Spinrazu špatně, ale po čtrnácti dnech se to zlepšilo a Grétka mohla dostat druhou dávku, za čtrnáct dní třetí a za měsíc čtvrtou. Spinraza pochopitelně nemoc nevyléčí, ale dokáže potlačit progres této nemoci.
Grétka měla nakonec štěstí, protože rodiče pro ni kromě Spinrazy vybojovali i genovou terapii Zolgensma, která stojí přes 50 miliónů. Grétka má tak velkou naději, že jednou bude samostatná a třeba se v budoucnu obejde i bez invalidního vozíku. Zásluhou pravidelných rehabilitací začala tato krásná holčička dokonce sama chodit. A byl to skoro zázrak. Když jsme za ni přijeli na návštěvu, přišla nás sama pozdravit bez vozíčku. Grétka všem dokazuje, jak moc jsou rehabilitace užitečné.
Za Grétkou s námi na návštěvu přijela i herečka Jihočeského divadla Teresa Branna, provdaná Schel, kterou diváci znají z Ordinace v růžové zahradě jako trochu ztřeštěnou partnerku Čestmíra Mázla Janu Račkovou. Setkání s krásnou Grétkou a její maminkou ji upřímně dojalo.
" Grétka je úžasná, já bych vůbec neřekla, že je to nemocné dítě, nevidím to na ní. A maminka je obdivuhodná, jak to všechno zvládá. Já myslím, že budeme kamarádky, pozvala jsem ji do Krumlova na představení, které hrajeme, takže se určitě uvidíme."