Sbírka Srdce dětem pomáhá Mariánce s Downovým syndromem
Mariánka se narodila do velké milující rodiny, ovšem s Downovým syndromem. Dnes jsou jí čtyři roky a peníze, které dostala od dárců, byly využity na asistenční služby a terapie. Ty malé Mariánce, ale i celé rodině pomáhají žít s touto nelehkou nemocí. Mariánka díky finanční podpoře udělala za poslední rok velký pokrok.
27.02.2025 | Praha
Když maminka otěhotněla, měli doma už dvě starší děti. Na další miminko se s manželem nesmírně těšili. Ve dvanáctém týdnu lékaři zjistili, že čekají dvojčata. Maminka v těhotenství podstoupila řadu vyšetření, ale test na Downův syndrom odmítla, protože jsou věřící, a i kdyby věděli, že jedno z dětí bude mít Downův syndrom, určitě by to neřešili. Když se dvojčátka narodila, bylo na první pohled jasné, že holčička má právě Downův syndrom; její dvojče, bratr, bylo naprosto v pořádku. Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená, čistě náhodná chromozomální anomálie, kdy každá buňka obsahuje tři 21. chromozomy místo obvyklých dvou. Nadbytečný chromozom v každé buňce způsobuje disharmonii organismu a také pomalejší vývoj nemocného dítěte. Má na svědomí některé typické rysy v obličeji nebo nejrůznější zdravotní komplikace či mentální opoždění různého stupně. Děti s Downovým syndromem se oproti svým vrstevníkům častěji potýkají například se srdečními vadami, zhoršenou funkcí štítné žlázy, respiračními nemocemi, sníženou imunitou, poruchami zraku, sluchu a dalšími problémy.
Stejně je na tom i Mariánka, kterou musí maminka ve čtyřech letech kompletně obsloužit. Když jsme rodinu navštívili před rokem, Mariánka byla na plenách, nezvládala se sama najíst, napít a s maminkou bojovala, když se měla umýt. Ani při oblékání mamince moc nepomáhala a vždy s ní spíše zápasila. Neměla ráda, když musela být hodně oblečená, což mělo za následek, že bývala často nemocná. To se díky terapiím a soustavné péči změnilo. Mariánka už není tak tvrdohlavá a snaží se své emoce komunikovat pomocí obrázků, které vznikly právě zásluhou odborných asistentů. Pravidelně dochází do integračního centra Zahrada na ergoterapii, aby lépe zvládala jemnou motoriku. A právě zde mohli rodiče využít finanční podporu ze sbírky. Před rokem Mariánka také nechtěla chodit – i když to už uměla, vyžadovala kočárek, protože ušla jen malé vzdálenosti. I to se změnilo. Při naší návštěvě nás doprovodila ven na dětské hřiště a maminka říkala, že menší vzdálenosti už také zvládá lépe.
Péče o Mariánku je hodně náročná a maminka má opravdu co dělat, protože má na starosti celkem pět dětí. Narodila se jim ještě mladší sestřička. Ale ta velká rodina je pro Mariánku štěstím. Má se od koho učit a lékaři jsou toho názoru, že právě sourozenci jsou jí velkou oporou a jejich zásluhou dělá Mariánka velké pokroky.
I když se rodiče velmi snaží, aby jednou byla Mariánka samostatná, nikdo neví, zda se to povede. Rodina však neztrácí naději a za veškerou pomoc je nesmírně vděčná, protože se bez ní neobejde a roztomilé Mariánce velmi pomáhá!