Sbírka Srdce dětem pomáhá Vilémkovi s Angelmanovým syndromem

Když se Vilémek narodil do milující rodiny, kde na něho čekal starší bráška, vypadal jako úplně zdravé miminko. Do jednoho roku se vyvíjel téměř normálně jako každé jiné dítě. Motoricky byl však pomalejší, ale rodiče věřili, že všechno dožene. Přičítali to hlavně tomu, že po narození prodělal cytomegalovirovou infekci a navíc věděli, že má alergii na kravskou bílkovinu. S Vilémkem cvičili Vojtovu metodu, rehabilitovali a doufali, že jejich syn bude v pořádku. Ale protože stále neprospíval, poslali lékaři chlapečka na genetické vyšetření, které však žádný problém neukázalo. Protože stále neprospíval, udělali v nemocnici po několika měsících další genetické vyšetření a po půl roce se rodiče dozvěděli, že jejich chlapeček má deleci na 15. chromozomu, a za měsíc jim lékaři oznámili, že jejich syn má tzv. Angelmanův syndrom.

Pro děti s tímto onemocněním je typické veselé a nadšené chování. Často se smějí nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá... Trpí opožděným psychomotorickým vývojem, mentální retardací, epileptickými záchvaty nebo také strnulou chůzí. Bez rehabilitací bohužel nechodí často vůbec. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, dokonce ani pud sebezáchovy.

Když se rodiče dozvěděli synovu diagnózu, byli sice v šoku, ale aspoň konečně zjistili, co se skrývá za netypickým chováním jejich chlapečka. Bylo těžké vysvětlovat staršímu synovi, proč Vilémek nemluví, proč neběhá, proč se sám nenají. Rodiče vůbec netušili, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby se aspoň něco dozvěděli.

A tak Vilémek pravidelně dochází na různé typy terapií, jako jsou neuroterapie, hipoterapie nebo ergoterapie. Všechny tyto rehabilitace Vilémkovi pomáhají a rodiče vidí pokroky. Dobře vědí, že je bude potřebovat hodně dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. A právě díky loňské sbírce Srdce dětem jsme mohli rodinu finančně podpořit. Zdravotní pojišťovny totiž nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 Kč, aby mohl dělat další pokroky. Pevně věří, že jednou bude i sám chodit, ale dobře vědí, že bez pravidelného cvičení by skončil na vozíku. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko. A opravdu, každý, kdo Vilémka vidí, obdivuje jeho radostný smích i mávání ručičkama. Vypadá jako bezstarostné, spokojené dítě a o to se také rodiče snaží, i když dobře vědí, že žije právě tímto konkrétním okamžikem a vůbec netuší, jak je vážně nemocný.