Srdce dětem pomáhá i malé Elince
Peníze ze sbírky Srdce dětem, která se koná každoročně na podzim v prodejnách Lidl, pomohly i rodině malé Elinky z Pardubic. Elinka trpí spinální svalovou atrofií druhého typu a i přes léčbu drahou genovou terapií Zolgensma zůstala upoutaná na vozíčku. Peníze ze sbírky rodině např. umožnily absolvovat pobyt v rehabilitačním zařízení Centrum Hájek a pomáhají pokrýt i další rehabilitační léčbu.
17.03.2023 | Praha
Elinka se narodila jako úplně zdravé miminko. Brzy se začala přetáčet na bříško, zvedala hlavičku a pásla koníky. Ve třech měsících došlo najednou k zásadní změně. Přestala pást koníky, nezvedala nožičky a celkově vypadala jako hadrová panenka. Mamince se to vůbec nelíbilo, zvláště proto, že mají v rodině cystickou fibrózu a spinální svalovou atrofii, která se nakonec bohužel potvrdila i u Elinky.
Tato nemoc způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce, a nakonec sval nejdůležitější, srdce. Lékaři rodičům řekli, že mají dvě možnosti, buď nemoc své dcery přijmou, nebudou proti ní nijak bojovat a holčička je přibližně do roka a půl opustí, nebo jí dají šanci na život a přistoupí na aplikaci drahé Spinrazy do páteřního kanálku, a to třikrát ročně.
Rodiče neměli o čem rozhodovat, samozřejmě chtěli své holčičce dát naději. Už po aplikaci první dávky Spinrazy začala Elinka dělat pokroky. V osmi měsících schválila zdravotní pojišťovna pro Elinku nesmírně drahou genovou léčbu Zolgensmu, která se podává jenom jednou za život. Rodiče věděli, že Spinraza ani Zolgensma nedokážou spinální svalovou atrofii vyléčit, ale zvládají její projevy zastavit. Proto s Elinkou maminka pravidelně cvičí, a taky dochází na nejrůznější terapie, např. hipoterapie, plavání, ergoterapie a taky na intenzivní neurorehabilitace. I když všechny tyto aktivity Elince nesmírně pomáhají, zdravotní pojišťovny je nehradí.
Když jsme Elinku navštívili, ukázala nám, jak rychle se pohybuje po bytě na vozíčku a jak hezky se udrží v sedu i chvilku s chodítkem ve stoje. Na návštěvě nás doprovodil i herec Josef Pejchal z Východočeského divadla v Pardubicích, kterého diváci znají jako „Vrabčáka“ ze seriálu Ordinace v Růžové zahradě nebo z Modrého kódu. Sám má dvě děti a rád přišel rodinu malé Elinky podpořit.
„Umím si představit, jak je to všechno pro rodiče náročné, zvlášť, když rodina nemá tady v Pardubicích podporu babiček a dědečků, ale je to i krásně náročné, protože to všechno rodiče dělají z lásky, prostě dávají srdce svým dětem, celá rodina. To je prostě úžasné. A já si myslím, že je dobré o tom vědět, protože tohle může potkat kohokoliv, nikdo si to sám nevybral. I proto je třeba pomáhat.“
Další zprávy
