Srdce dětem pomohlo Ráďovi s nemocí motýlích křídel

Když se Radeček narodil, bylo na první pohled jasné, že je nemocný. Na ručičkách i nožičkách měl strženou kůži, která byla navíc velmi tenká. Lékaři ihned poznali, že trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýlů. Vrtulníkem miminko ihned převezli na specializované pracoviště do Brna. Až tam uviděli rodiče svého syna poprvé. Dva měsíce byla s Radečkem maminka v nemocnici, aby se o něj naučila starat.

Maminka to zvládla, i když to bylo velmi náročné. Od té doby každý den ošetřuje rány, strhává starou kůžičku, propichuje puchýře, dezinfikuje a překrývá poškozená místa speciálním hojivým materiálem. Radeček má puchýře i v ústech, proto se mu špatně polykalo, a tak maminka pro svého syna veškerou stravu mixovala. Taky se mu kazily zoubky a v podstatě vymizely nehty na rukou i na nohou. Aby se jeho stav zlepšil, jezdili s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.

V době covidu Ráďa přestal úplně chodit, takže skončil na invalidním vozíku a rodiče mu musejí se vším pomáhat. Přenášejí ho do vozíku nebo kočárku, nosí ho do prvního patra do pokoje. Kromě toho přestal polykat i mixovanou stravu, proto mu v nemocnici zavedli do bříška tzv. peg a maminka ho přes tuto hadičku krmí. Navíc stále bojuje s nehojícími se ranami. Velmi špatně se mu hojilo koleno a rodiče se nesmírně báli sepse nebo rakoviny kůže, protože obojí Ráďovi hrozí. Ráďa začal chodit do školy, kde má asistentku, která mu se vším pomáhá. Ale je to pro něho hodně náročné, protože ty rány ho velmi bolí, často se ani pořádně nevyspí. Přesto všechno jak Ráďa, tak jeho rodiče, nesou statečně velké trápení, které jim tato krutá nemoc přináší.

S nesmírnou láskou se rodiče snaží svému synovi život co nejvíce ulehčit, i když je to hodně těžké. Co chlapec prožívá, ví jenom on sám a vypovídají o tom jeho smutné oči. My jsme díky našim zákazníkům uhradili rodině ošetřující materiál, kterého potřebuje Ráďa opravdu velké množství, Rodině budeme pomáhat dále, protože zdravotní pojišťovny hradí ošetřující a dezinfekční materiál jen v omezené míře a pokud to bude možné, bylo by dobré, aby se opět všichni podívali k moři, protože tam se bolestivé rány přece jen aspoň trochu hojí.

Na návštěvě s námi byla i herečka a moderátorka Míša Maurerová, která Ráďovi přivezla spoustu knížek a vytvořila na návštěvě skvělou atmosféru:

„Odjížděla jsem s pocitem obdivu ke statečnosti a vnitřní síle jak maminky, tak Radečka.  Radeček je normální kluk v pubertě se svými zájmy a vnitřním světě, uvězněném v těle, které nefunguje tak, jak by mělo. Navždycky si budu pamatovat znaménko ve tvaru srdíčka, které má na tváři a které ukazuje na to, že je to výjimečný kluk.“